Se realizó en la Legislatura porteña una ceremonia de reconocimiento
para la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes,
declarada de interés social y sanitario en noviembre de 2015 por las
tareas de concientización y prevención que lleva adelante.
La FADEPOF trabaja desde su constitución, en el año 2011, con la
misión de potenciar la labor conjunta de las organizaciones de la
Sociedad Civil de Enfermedades Poco Frecuentes promoviendo acciones
de investigación, concientización, difusión y defensa de los
derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad
de vida. Cuenta, actualmente, con 58 organizaciones miembros.
"Me han contado de la desesperación de los padres cuando no saben
qué enfermedad tienen sus hijos. Por eso me emociona saber que hay
quienes se ocupan de investigar estas enfermedades poco frecuentes",
expresó Villalba al inicio del acto.
Por su parte, en representación de la FADEPOF, Luciana Escati
Peñaloza agradeció la distinción en nombre de los 3.200.000
argentinos que se estima padecen las enfermedades: "Gracias por
hacer que se reconozca el trabajo de la Federación. El objetivo es
que la gente pueda vivir con esta lotería que les tocó y para eso
necesitamos el acompañamiento del Estado".
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un
número limitado de personas con respecto a la población en general.
Se consideran poco frecuentes cuando afectan a una persona cada
2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas,
degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de
discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo
la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las
trata adecuadamente.
Estas enfermedades son desconocidas para una gran mayoría de
profesionales de la salud, entes gubernamentales, industria y
público en general. El origen de muchas de ellas es aún desconocido.
"Con el trabajo conjunto, las enfermedades poco frecuentes serán
reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho
a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas
adecuados, una mejor equidad social con igualdad de oportunidades.
Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el
paciente como en su familia, mejorando su calidad de vida", destacan
los fundamentos del proyecto.
Durante la ceremonia también fueron declaradas de interés social las
actividades que realizan la Asociación Argentina de Angioedema
Hereditario (AEH) y la Asociación Argentina de Histiocitosis,
quienes luchan por mejorar la calidad de vida de las personas que
padecen estas enfermedades poco frecuentes.